EndoBujo bullet journal carnet note agenda endométriose

L'endobujo

est un carnet de note spécialement pensé

pour les personnes atteintes d'endométriose.

sticker regles

Que sont l'endométriose et l'adénomyose ?

L’endométriose et l'adénomyose sont des maladies de l’appareil reproducteur féminin. Il s'agit pour l'endométriose de cellules ressemblant à de l'endomètre qui vont se situer de manière anormale dans l'abdomen, sur l'utérus ou des organes environnants. Pour l'adénomyose, les lésions vont elles se situer de manière anormale dans le myomètre, qui est le muscle utérin. Maladie chronique en lien avec le cycle menstruel, un diagnostic d’endométriose peut prendre entre cinq et neuf ans. On ne guérit pas d’endométriose mais les traitements proposés peuvent permettre de diminuer voire d’éliminer les symptômes. La prise en charge peut se faire par une opération (laparoscopie) permettant d’exciser les lésions d’endométriose, ainsi que la mise sous ménopause artificielle (prise de pilule). La prise d’hormones permet dans la plupart des cas de calmer les symptômes mais peut apporter son lot d’effets secondaires. Après le diagnostic, les malades peuvent souvent ressentir qu'il y a un manque d'information sur leur maladie, entrainant une incompréhension de son fonctionnement et des bons réflexes et hygiène de vie pour limiter les douleurs au quotidien.

Qu'est-ce qu'un bullet journal ?

Le Bullet journal aussi appelé Bujo est une méthode d'organisation personnelle qui a été pensée par Ryder Caroll. Il s'agit à la base d'un carnet d'aide à la planification complètement personnalisable.

sticker endobujo

Pourquoi associer le bujo à l'endométriose ?

Lors de mon parcours de soin, j'ai souvent été confrontée à la difficulté de recevoir beaucoup d'informations en un petit laps de temps, des nouvelles qui étaient souvent compliquées à comprendre ou à gérer mentalement lors de leurs annonces. Je me retrouvais souvent à ne plus me souvenir exactement de ce que l'on m'avait expliqué. J'ai de nombreuses fois également peiné à gérer mes rendez-vous médicaux et à poser toutes les questions que j'aurais voulu. J'avais du mal à préparer tout cela à l'avance.

Plus tard encore, lorsque j'ai eu l'envie de noter mes douleurs et de réfléchir à l'impact de mon alimentation sur celles-ci, toutes mes prises de notes étaient éparpillées. Encore une fois, lorsque j'ai voulu connaître l'intensité de mes douleurs en fonction de mon cycle, je n'ai pas trouvé de support idéal pour documenter tout cela.

J'ai alors de moi-même commencé un carnet de notes, je pouvais consigner toutes ces informations, les effets de mes différentes pilules, préparer mes rendez-vous, me souvenir de l'évolution de mes douleurs, de mon parcours et noter mes sensations… Je trouvais qu'il manquait un site web de référence pour trouver des informations sourcées sur l'endométriose et qu'il n'existait pas de carnet de prise de notes pour les endométriosiques ; je n'étais peut-être pas seule à avoir besoin de documenter toutes ces informations pour avoir un suivi convenable de ma maladie chronique. Graphiste webdesigner de formation, j'ai les compétences pour créer tous ces supports qui à mon sens manque pour la communauté d'endométriosiques, j'ai donc commencé à en parler autour de moi.

Enthousiasmée par le projet, et sensibilisée à la cause, car elle n'avait pas trouvé de support idéal pour suivre son cycle malgré son syndrome des ovaires polykystiques, Louise m’a très vite rejointe pour aider à ce que ce journal voit le jour. Nous avons toutes les deux l’intuition que ce journal pourra améliorer le quotidien de nombreuses endométriosiques.

un bullet journal

pour aider à gérer l'endométriose

En savoir plus

Qui sommes-nous ?

Isabelle

Diagnostiquée depuis 2016 avec de l’endométriose après sept ans d’errance médicale, j’ai passé les dernières années à me reconstruire après une opération et avec des effets secondaires dûs à la prise d’hormones. Je lance en 2018 un blog avec la parution d’un roman graphique, sentant le besoin de raconter le retard de mon diagnostic et une prise en charge qui laissait à désirer, mes douleurs et mes interrogations. Les rencontres que je fais dans le cadre de mon travail d’acceptation de la maladie me poussent à comprendre que dans mon cas, la prise d’hormones n’est pas la seule réponse à apporter et qu’un changement d’alimentation et des exercices physiques simples m’ont aidée à me sentir mieux mois après mois. Pour mettre en place cette routine, j'ai le besoin de m'organiser tous les jours et c'est ainsi que m'est venu l'idée de l'EndoBujo.

Louise

L'EndoBujo, c’est avant tout une histoire de confiance et de sororité. C’est donc tout naturellement que lorsque Isabelle m’a partagé ce projet, j’ai voulu m’engager pour le faire fleurir. À ses côtés, je mobilise mes compétences dans la communication et mon instinct de femme atteinte d’une maladie chronique. Parce j’ai toujours été touchée par les précieux conseils que l’on m’a délivrés et parce je sais que chaque petit pas pour se sentir mieux est une grande avancée pour celle qui souffre, j’ai à cœur de rendre disponibles des ressources pour aider et soutenir chacun dans la recherche de son mieux-être.

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